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介紹一個感人的故事,金林小姐的故事。感謝您!

姐姐的光輝

金林,一個瘦弱的女子,台大會計系畢業,留美碩士,原本有自己很好的前途,但為了生病的弟弟(罹患思覺失調症),15年前(民國92年) ,毅然決然成立 _ 『心生活協會 / 心朋友的店』,讓這些甜心病患有一個庇護場所,而且財務透明公開,參加的病患不須繳納大筆費用,反而每個月有"薪水"可以領。

金林,自己犧牲了青春,完全投入所有的精神心力,與 2~3百萬的積蓄,沒有結婚,為了能繼續經營,到處向政府申請補助,或向民間募款,甚至為了貼補財務,自己還去會計公司上半天班。另外,也一直為精神病患發聲,為了不被歧視而提出「思覺失調症」的正名,努力召集各種座談會呼籲修法,爭取精神病患的權益。如此辛苦的經營,好不容易維持到今天,卻在今年(2018年) 發現自己得了卵巢癌,目前已完成手術,正在做化療。

拖著虛弱的身體,金林,一個瘦弱的女子,為了照顧社會上許多精神病患(尤其是家境不好的),她仍在努力撐下去。因為去年(2018年) 心生活協會虧損60~70萬,若沒有得到各方善款,2019年即將面臨解散之命運,許多家境不好的病患將不知何去何從。所以,懇請大家伸出援手,幫忙拉一把,『台北市心生活協會/心朋友的店』,真的需要您的幫助。


最新訊息 : 『台北市心生活協會/心朋友的店』將於今年年底(2019年12月31日)結束營業,因為虧損已達到200萬元請各方善心人士,有經過台北市基隆路二段79巷1弄1號 (心朋友的店),可以進去喝個飲料,買個伴手禮,或吃個早餐or午餐,多多給予支持鼓勵,感謝您!


台北市心生活協會
網址 : 心生活.taipei
地址:110 台北市基隆路二段141號5樓
電話:(02) 2732-8631、傳真:(02) 2739-3150
郵政劃撥帳號:19793224 戶名:社團法人台北市心生活協會
發票愛心碼 : 1979322

心朋友的店精神障礙者庇護商店
網址 : heartlife.org.tw/heartshop
地址:台北市基隆路二段79巷1弄1號 
電話:(02) 2737-4279 早餐午餐飲料影印書籍
營業 : (一) ~ (五) 7:30 ~ 16:30

心朋友工作坊【精神障礙者日間作業設施】
地址:台北市和平東路三段391巷20弄16號 
電話:(02) 8732-6543

積少成多,點滴成愛,積愛成福。
心中有愛,就有陽光,就有希望。

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有陰影才有光 甜心勇士不哭     金林口述 (金林:心生活協會總幹事)

https://www.chinatimes.com/newspapers/20130616000664-260102?chdtv

 

精神疾病不是少數人的事,沒有一個人類社區可以免疫於精神疾病,身心障礙者的生命可以不斷發展,如果你留意、如果你願意,人人都能給這些生命勇士們一些掌聲、一些支持。金林

猛然回首,被稱為精神病患的「家屬」迄今已經二十幾年。比我小幾歲的小弟,當兵時被診斷出罹患精神分裂症辦停役,全家開始展開這場與精神疾病的長期抗戰。在陪伴小弟治療的過程,我從一位家屬,慢慢走向為精神病友爭取權益的公益之路。

在精神疾病的戰場上,無論是患者或家屬,每場戰役都極為慘烈。因為,「改變」悄悄在家庭中發生,在精神疾病「被看到」之前,患者及多數的家庭早已經歷多年煎熬;在那之後,每位家庭成員,都承擔著重大壓力;在治療及康復的道路或陪伴的路途中,時疾時徐,或進或退。

被害妄想 為自衛攻擊家屬

小弟從小就比較活潑好動,五個兄弟姊妹中,爸媽都疼愛這個么兒。回想小弟發病過程,其實早有跡象,高中就有些不對勁,例如穿不對稱的襪子、拒絕出席學校安排的活動;大學時期思想偏執又情緒化,任何不順遂都怪罪別人,但是大家並不覺得有多嚴重,直到大學畢業進入高壓力的海軍陸戰隊,潛伏的精神疾病才大爆發。

典型的精神分裂症患者,腦子常出現不符現實的想法,例如認為有人要毒害他的「被害妄想」,覺得電視、收音機都在說與他相關的是非,旁人的一言一行、甚至隨風飄下的落葉都會觸動他敏感的神經;因為被害妄想,患者為了「自衛」而攻擊他人,家屬首當其衝成了受害者。

短暫住院 沒讓患者變穩定

停役後,小弟始終無「病識感」,家人也不了解,治療斷斷續續並不順利,他常因細故勃然大怒、揮拳打人,爸爸曾被打到眼睛出血就醫,我被抓頭髮猛打,幾乎腦震盪,一度短暫喪失語言能力。

拒絕吃藥時,我們須自己打一一九策畫如何「抓人」、強制送醫住院這樣的戲碼反覆上演。短暫住院沒有真正讓患者穩定康復,幾次剛出院反而打得更兇。我曾擔心可能有一天會被打死,交代「遺言」,要同事替我控訴:「這個國家、社會沒有給精神病患者和家屬任何幫助!」

每天在恐懼和無助中煎熬,家人終於慢慢承認也接受弟弟的病。小弟後來從台北的急性病房轉住桃園精神專科醫院慢性病房三年,家人每兩周探望一次,才日益康復。

無病識感 面對須粉碎自我

病情穩定後,小弟吵著要回家,家人心中有些忐忑,好在我獲得愈來愈多知識,能支持患者穩定,現在小弟能在家中幫忙洗碗,全家都很開心。

我也學會求助,並參加康復之友的活動,二○○○年接下家屬聯誼會會長後,一直從醫療消費者和服務使用者的角度思考,「精神病患他們需要什麼?」「政府、社會為什麼不能給家屬、病友合適的服務?」

精神病患通常沒有「病識感」,當病人知道自己「病了」,那是一段喪失尊嚴、沒工作、沒朋友,徹底粉碎自我信心的痛苦歷程。而且,腦部生病外表看不出來,四肢健全的精神病患和家人,都期待病友能外出工作,因為,工作可以讓人覺得受重視、有價值,但疾病所帶來的障礙又那麼真實,患者操作能力、體力變差,很難跟上一般職場腳步。

庇護職場 四不一有三種心

於是,我們這群病患家屬共同成立「社團法人台北市心生活協會」,出資在台北市基隆路光復南路口開了一家「心朋友的店」,作為領有身心障礙手冊精神病友的庇護職場,由社工或有心理系背景的領班帶領病友慢慢學習。

在這裡,我們稱呼精神疾病患者「甜心」,希望大家以「四不一有三種心」即不歧視、不排斥、不恐懼、不放棄,有希望,愛心、信心、耐心,來關懷這些弱勢朋友。

對精神疾病患者、家屬而言,生活像被困在黑夜中,「心生活」或許像是天際黑幕中閃著微弱的星光,這些許星光,無法照亮所處的黑夜,但如果定下心來,靜靜地體會那黑夜中的閃爍,光亮會慢慢清晰擴大,牽引我們重新記起自己的希望和夢想。

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精神病患家屬不可承受之重 (轉載)

文/吳宗幸
 
  幾次碰到阿祥的父母親,他們總是客氣有禮地與工作人員打招呼,而我也會跟他們寒暄幾句,聊聊阿祥的精神治療情形。前幾天接到收費室通知阿祥已經欠繳兩個月的伙食費,請社工員了解情形。

 

  今天阿祥的父母又來醫院探視他,據他們敘述,阿祥生病了二十年,他們家也貧困了二十年。剛開始帶著阿祥到處問神明、拜拜,花了好多的錢,阿祥的狀況卻時好時壞,不但壞的時間比好的時間多,最後越來越無法控制,只好帶著阿祥去看精神科,吃藥打針接受西醫的治療。

 

  剛開始看精神科醫生的時候,效果真的不錯,因為當時健保尚未開辦,一個月的住院費用就要幾萬元,等他的狀況比較好了,就趕緊辦理出院,回家自己照顧,以免負擔龐大的醫療費用;但是常常出院回家沒多久,因為阿祥不肯吃藥,使得病情惡化,只好再送回醫院治療。後來健保開辦,幫阿祥辦了重大傷病卡,就可以不用負擔醫療費用,只要付伙食費,真的減輕了他們很大的經濟壓力。

 

  但是,照顧阿祥二十年了,自己也從壯年變成了老年,雖然經濟壓力減輕了很多,但是工作的能力退化更多,現在已經沒有體力再去打拚,阿祥的哥哥和妹妹也各自成家立業,頂多每月固定給一些生活費用,其他要再多拿出來也不太可能了。這一次之所以積欠伙食費,是因為上個月阿祥的哥哥發生交通事故,要休養一個月才能上班,等到下個月應該就沒有問題了……

 

  看著阿祥的爸爸羞赧地說出這番話,心中真的為他們過去二十年來的無助、辛酸,還有失落感,感到無限唏噓,一邊腦中也思索著有哪些資源可以幫助他們。一般說來,他們可以到戶籍所在地的鄉(鎮、市、區)公所民政課(或社會課)辦理急難救助,以應付目前家中無經濟來源的窘狀,同時可申請低收入戶中低收入戶,待社會局審核通過,則每月有些許生活補助可貼補家中經濟;而欠繳的伙食費,可以請里長開立清寒證明,申請醫院的仁愛基金來補助。

 

  精神病的治療與復健是一條漫長艱辛的路,照顧者除了精神上的壓力之外,工作、交友、休閒生活都會受到影響,對於家庭的經濟更是一大負擔,只是這些往往是被社會大眾所忽略的。雖然健保的實施造福了許多病患,減少龐大醫療費用的支出,但面對節節高升的「失業率」及經濟不景氣,精神病患的家庭並沒有倖免的特權,雪上加霜,使得他們常常連幾百塊的健保費也付不出來,遑論每個月幾千元的伙食費。因此,如何使這些家庭獲得應有的社會資源社會福利,就成了精神醫療社會工作的重點之一,我們也期盼社會大眾在經濟面伸出援手,讓他們在這條漫長的精神復健之路上,可以走得不那麼辛苦。

 

(本文作者為「衛生署八里療養院」社會工作科社會服務員)

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